in , ,

29 февраля – Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний, который координирует EURORDIS (международный альянс неправительственных организаций пациентов), отмечается 29 февраля 2020 года в тринадцатый раз.

В этот день сотни организаций пациентов из разных стран и регионов мира организуют информационные и информационные мероприятия, касающиеся редких заболеваний, рассказывает Joinfo.com.

Сегодня большинство редких заболеваний остаются неизлечимыми, а многие люди живут, даже не зная, какой недуг отравляет им жизнь. День, посвященный таким болезням, призван обогатить знания населения о редких заболеваниях и в то же время побудить исследователей и лиц, принимающих решения, удовлетворять потребности людей, живущих в таких условиях.

Какие заболевания считаются редкими?

Редкими называют заболевания, которые поражают менее 0,05% населения или менее одного из 2000 человек. Однако, если рассматривать данный факт в мировом масштабе, сегодня от таких болезней страдают 350 миллионов жителей нашей планеты.

По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них:

  • синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев),
  • синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев),
  • прогрессирующая костная гетероплазия,
  • болезнь Нимана-Пика,
  • болезнь Гоше,
  • муковисцидоз,
  • гемофилия,
  • различные формы рака,
  • миелома,
  • болезнь Альцгеймера,
  • болезнь Гентингтона и многие другие.
Международный день редких заболеваний

Впервые Международный день редких заболеваний появился в календаре важных дат жителей Европы в 2008 году. Уже в 2009 к ним присоединились американцы, а в 2019 – жители еще сотни стран мира, среди которых и Россия.

К счастью, сегодня, благодаря СМИ и возможностям интернета, многие больные люди имеют возможность наслаждаться полноценной жизнью. Ранее мы рассказывали о маленькой девочке из Воронежа, которая, несмотря на редкое заболевание, стала самой красивой девочкой страны в категории «2 года».

комнатные цветы

Лунный календарь комнатных растений на март 2020: благоприятные дни для пересадки цветов

новоржденный

Новорожденная бразильянка стала звездой сети из-за необычного выражения лица